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Témoignages de membres

Certains, y compris parmi nos membres, se demandent parfois si le fait d'appartenir à EXIT les aidera vraiment à mourir dignement le moment venu. D'autres, surtout parmi les opposants à EXIT, prétendent que l'existence des soins palliatifs est maintenant généralisée et rend inutile notre action. Les témoignages qui suivent, mieux que tous les discours, répondent à ces questions

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Je n'ai pas eu d'angoisse ...
Je vous fais parvenir ci-joint, la lettre que mon mari a écrite quelques jours avant sa mort.
Mon mari, s'est éteint un jeudi de novembre, à la suite d'un cancer des voies biliaires. C'était pour lui un grand soulagement de savoir qu'à un certain moment, il pouvait prendre la décision de continuer à vivre ou de mettre fin à ses jours. Il a scrupuleusement suivi les directives données dans votre brochure "Dignité et fin de vie" et s'est paisiblement endormi dans son lit. (...)
Je remercie EXIT d'avoir permis à mon époux de pouvoir rester à la maison jusqu'à la fin, comme il l'avait désiré, et de s'en aller sans trop de souffrance et sans lutter jusqu'à l'épuisement complet, tout en gardant sa lucidité.
Je voudrais encore ajouter que le médecin traitant a été très compréhensif et respectueux des vœux de mon mari et a ainsi grandement contribué à ce que mon mari puisse s'en aller aussi sereinement.

Lettre du mari
Ma vie va se terminer dans quelques jours, à 64 ans : cancer des voies biliaires, découvert trop tard, à Pâques 1998.
Je vous remercie du travail que vous faites pour une fin de vie digne.
En accord avec mon médecin traitant, je vais utiliser le petit fascicule que je vous ai demandé. Il m'a énormément sécurisé et évité une solution violente et traumatisante pour moi et mon entourage.
Je n'ai pas eu d'angoisse et ai pu garder un bon moral. Je suis content d'avoir soutenu EXIT pendant de nombreuses années et j'ai la preuve que nous sommes dans la bonne voie. Merci encore à tous.
                                                  

Il est mort dans la dignité ...
Mon père est décédé le 8 juillet 1998.
Il faisait partie d'EXIT depuis longtemps et la direction et le personnel de l'EMS le savaient.
Ainsi, il n'y a pas eu d'acharnement thérapeutique et il est mort dans la dignité, entouré d'un personnel dévoué, attentionné et plein d'une respectueuse tendresse.
Mon père avait légué son corps à la médecine et ce vœu a été pleinement respecté. Donc le nécessaire a été fait rapidement, mais nous avons pu le voir avant son transfert. Et lorsque nous lui avons dit un dernier adieu, nous avons été remplis de gratitude envers le personnel de l'EMS qui l'avait préparé d'une manière touchante. La preuve est là : il est possible de partir dignement.

Une semaine de trop ...
Je fais partie de votre association depuis 1984. Cela m'a aidée à accepter le décès de plusieurs membres de ma famille ayant pu demander des soins de confort.
Par contre, ma cousine décédée le 12.12.98 a vécu une semaine de trop. De Butini, on l'a transportée au Cantonal puis en gériatrie (œdème pulmonaire, forte hémorragie cérébrale, 85 ans, téléphone du médecin me disant qu'il n'y avait plus rien à faire).
Je me suis aperçue qu'ils lui perfusaient une solution pour soutenir le cœur et qu'ils lui faisaient des prises de sang inutiles et douloureuses, elle avait les deux bras noirs.
Je l'ai fait transférer à Butini où elle est partie sereine.(...)

Elle suppliait son médecin traitant ...
Par la présente lettre, je viens vous demander de bien vouloir m'envoyer de la documentation sur votre association.
Ma maman est décédée suite à une sclérose dans la moelle épinière, en 1996, à l'âge de 72 ans.
Nous l'avons hospitalisée au CHUV, mais quand le diagnostic a été fait, les médecins nous ont dit que l'on ne pouvait rien faire pour cette maladie, que cela pouvait durer 4 à 6 mois ou 1 année, pas plus et sans retour.
Alors nous l'avons reprise à la maison pour l'accompagner jusqu'à la fin de sa vie. Cela a duré cinq mois, qui pour elle ont été très longs, très très pénibles moralement.
J'adorais ma maman et j'aurais tant aimé pouvoir l'aider à mourir dignement.
Elle suppliait son médecin traitant de l'aider à partir, mais en vain.
La pauvre était devenue un "petit légume".
Les médecins du 'CHUV', nous ayant dit que cette maladie pourrait être héréditaire, voilà la raison de ma demande, car je n'ai pas envie que l'on me prolonge, si je souffre un jour de cette maladie ou d'une autre que l'on sait irréversible, j'aimerais que l'on m'aide à partir en douceur.
Je suis très consciente de ce que je fais, de ce que je souhaite, si je dois un jour arriver dans cette situation. (...)
En souhaitant que vous me comprendrez, que vous m'enverrez votre documentation, je vous en remercie d'avance.
                                                         
Ma mère est décédée à l'âge de 77 ans, d'une méningite foudroyante à l'hôpital, le 23 juillet 1996.
Parfaitement au courant de ses volontés clairement exprimées, je me suis employé à les faire respecter, mais cela n'a pas été sans mal.
Cela peut vous être utile de savoir une fois de plus les réactions diverses qu'engendrent vos dispositions dans le cadre hospitalier.

Six semaines avant ma mère, c'est mon unique frère qui a succombé à une crise cardiaque. Elle lui était très attachée et ce fut un choc terrible. Elle a cependant fait preuve d'une vaillance extraordinaire pour organiser les obsèques, répondre personnellement à chacun des messages reçus, entourer ma belle-sœur. C'est au moment où l'essentiel de ce travail était terminé que, et pour moi ce n'est pas un hasard, son cerveau s'est mis hors d'état de fonctionner sous l'influence de la douleur. A partir d'une pneumonie à méningocoques non décelée car elle souffrait de bronchite chronique, elle a développé une méningite et au moment de l'hospitalisation suite à de forts accès de fièvre et des épisodes de tremblements aigus de tous les membres, elle a perdu conscience.
Les infirmières à la station des soins intensifs, ont eu conscience de la gravité de la situation et lui ont prodigué avec amour les soins de base. Avec les médecins responsables, cela c'est par contre moins bien passé. M'étant renseigné sur les séquelles possibles d'une grave méningite (surdité, déficits moteurs, recouvrement de la conscience aléatoire) je leur ai demandé si sur la base de leurs tests neurologiques ils pouvaient augurer des fonctions qui étaient déjà irrémédiablement détruites. Ils ont dû concéder que les dégâts étaient graves.

En effet, bien que les antibiotiques aient fait leur effet, ma mère, après quelques jours, demeurait dans un état semi-comateux alarmant et douloureux. Malgré l'immense douleur de la perdre, j'ai insisté auprès des médecins pour leur faire connaître ses volontés (et la mienne) dans une telle situation, c'est-à-dire d'abandonner l'acharnement thérapeutique et donner des antalgiques majeurs. l'un a accepté de m'entendre, quoique tout jeune assistant, cela lui posait un problème éthique et personnel aigu.

Il a fallu par contre se battre pied à pied avec l'autre médecin, lui expliquer longuement le parcours de vie de ma mère et de notre famille, ce qu'elle m'avait toujours dit - après avoir vu mon père agoniser deux mois (!) aux soins intensifs ensuite d'un cancer nécessitant une intubation, situation désespérée cliniquement dont seul son organisme et son cœur très sains ont fait qu'elle dure aussi longtemps.

J'ai apporté le testament biologique que ma mère avait rédigé entièrement de sa main et qu'elle m'avait fait promettre de produire en tel cas. Si vous aviez vu sa réaction : un ricanement, avec cette appréciation : "C'est facile, cela ne vaut rien, elle a recopié ce qu'on lui a dit..." J'étais outré.

Complètement déchiré, je lui ai demandé de se mettre à ma place, si c'était sa mère dans ce lit, s'il voulait continuer dans la voie cruelle de la "sauver" à tout prix, pour quelle douloureuse vie de légume ? Si jamais elle retrouvait un semblant de conscience pour devoir tout revivre, se rappeler que son fils était mort; pouvait-on décemment désirer la remettre contre son gré dans cette vallée de larme ? Je répète que pour moi cette méningite n'a pas été un hasard, cela a été la seule réponse de son organisme pouvait donner à une réalité insupportable. En sortant de l'entretien avec les médecins, les infirmières, plus proches de la réalité puisque touchant la malade et ayant contact direct 24 h sur 24 avec elle, m'ont assurés de leur compréhension.

Le médecin opposé, je ne l'ai pas revu, j'ai eu l'impression qu'il fuyait ce cas lui posant un trop gros problème. Le premier, par contre, s'est préoccupé du suivi jusqu'à la fin, acceptant qu'on retire l'oxygène et son masque qui m'empêchait de bien caresser et embrasser ma mère.

Le sixième jour elle expirait en ma présence.

Maintenant, hormis la tristesse et la nostalgie de n'avoir plus personne de ma famille, je suis heureux d'avoir eu la force de l'accompagner ainsi et d'avoir pu faire face sans lâcheté.